22-23 ноября 2021 года проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко и Комиссия по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ провели конференцию «10 лет «орфанному» законодательству в России: история и перспективы развития». Представители Комитета ГД по охране здоровья, Комитета СФ по социальной политике, Минздрава России, территориальных органов законодательной и исполнительной власти, социально ответственного бизнеса, медицинского сообщества и организаторы здравоохранения подвели итоги работы в сфере орфанных заболеваний, обменялись мнениями по поводу перспектив развития нормативно-правового обеспечения организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, ее экспертной поддержки на федеральном и региональном уровне. Елена Красильникова, руководитель проектного офиса и член экспертного совета Комитета Государственной думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, указала на ключевые проблемы: «Система помощи орфанникам развивается ситуативно, без конкретного плана действий. В ОМС плохо представлены орфанные заболевания, существует неопределенность по вопросу паллиативного статуса пациентов-орфанников».