ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» приглашает Вас принять участие в анонимном опросе в рамках научно-исследовательской работы «Качество жизни населения с генетически детерминированными заболеваниями и пути его улучшения».

Концепция качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), и его детерминанты развивались с 1980-х годов, чтобы охватить те аспекты общего качества жизни, которые очевидно влияют на физическое или психическое здоровье. На индивидуальном уровне КЖСЗ включает субъективные восприятие, оценку рисков и условий для поддержания физического и психического здоровья (например, уровень энергии, настроение), функциональный и социально-экономический статус пациента, эффективность социальной поддержки.

Мы исследуем качество жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а также качество жизни семей с такими пациентами.

Ниже Вы можете выбрать опросники, которые подходят Вам, как пациенту (с учётом возраста), или если вы являетесь родителем/опекуном/родственником пациента. Инструкции к прохождению опросов размещены на странице анкеты.

Обращаем Ваше внимание, что опрос проводится анонимно, полученные данные будут обработаны и использованы в рамках настоящего исследования.

Благодарим Вас за участие!

 

Ссылки на опросники для родителей пациентов (всего 4 опросника):

  1. Качество жизни

Опросник для родителей младенцев (от 1 до 12 месяцев)

Опросник для родителей детей (от 1 до 2 лет) 

Опросник для родителей детей (от 2 до 4 лет)

  1. Влияние на семью

Опросник для родителей детей (от 0 до 18 лет)

  1. Социальный портрет семьи

Опросник для родителей детей (от 0 до 18 лет)

  1. Причины снижения качества жизни

Анализ причин, снижающих качество жизни пациентов с редкими заболеваниями

 

Ссылки на опросники для пациентов-детей до 18 лет (всего 1 опросник):

  1. Качество жизни

Опросник для детей (от 5 до 7 лет)

Опросник для детей (от 8 до 12 лет)

Опросник для подростков (от 13 до 18 лет)

 

Ссылки на опросники для пациентов старше 18 лет (всего 4 опросника):

  1. Качество жизни

Качество жизни

  1. Семья

Влияние на семью

Социальный портрет семьи

  1. Причины снижения качества жизни

Анализ причин, снижающих качество жизни пациентов с редкими заболеваниями