Публикации сотрудников проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни»

1. ВОЗРАСТНЫЕ РАЗЛИЧИЯ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ ИЗ ПЕРЕЧНЕЙ, УТВЕРЖДЕННЫХ В СООТВЕТСТВИИ С ПП№769 ОТ 21.05.2021 Шукан Е.Ю., Смирнова Н.С., Зинченко Р.А.//Медицинская генетика 2025. Том 24. Номер 9

2. К ВОПРОСУ ОБ ЭПИДЕМИОЛОГИИ ВАСКУЛИТА, АССОЦИИРОВАННОГО С АНТИНЕЙТРОФИЛЬНЫМИ ЦИТОПЛАЗМАТИЧЕСКИМИ АНТИТЕЛАМИ, У ВЗРОСЛОГО НАСЕЛЕНИЯ РОССИИ. Егорова О.Н., Дацина А.В., Тарасова Г.М., Шукан Е.Ю., Лила А.М.//Современная ревматология №3’25 Оригинальные исследования

3. HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE IN CHILDREN AND ADULTS WITH PRIMARY IMMUNODEFICIENCIES IN RUSSIA. O.Yu. Alexandrova; E.Yu. Shukan; I.A. Komarov; E.V. Makarova; A.R. Malakhova; T.P. Vasilyeva; I.V. Bakradze; A.M. Runov//Pediatria. Journal named after G.N. Speransky 2024-06-14

4. ОРФАННАЯ ПАТОЛОГИЯ В РЕСПУБЛИКЕ СЕВЕРНАЯ ОСЕТИЯ – АЛАНИЯ: СТРУКТУРА, ПОПУЛЯЦИОННО-ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ, ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ. Р. А. Зинченко, И. С. Тебиева, Ю. В. Габисова, Е. Ю. Шукан, А. В. Хохова, А. В. Марахонов, С. И. Куцев//ВЕСТНИК РГМУ 3, 2024

5. «DIAGNOSIS AND TREATMENT OF FABRY DISEASE: PROSPECTS AND CHALLENGES» RESOLUTION BY THE COUNCIL OF EXPERTS DATED APRIL 20, 2023. MOSCOW, RUSSIA E.S. Vasichkina; N.D. Vashakmadze; S.V. Voronin; E.Yu. Zakharova; A.L. Koroteev; E.Yu. Krasilnikova; S.I. Kutsev; S.V. Moiseev; T.M. Pervunina; A.G. Rumyantsev et al.//Pediatria. Journal named after G.N. Speransky 2023-08-10 | Journal article

6. ФИНАНСИРОВАНИЕ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ: ИЗМЕНЕНИЯ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ. Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю., Зинченко Р.А., Куцев С.И. //Здравоохранение Российской Федерации. 2023; 67(2):106-110.

7. СОЦИАЛЬНО‑ЭКОНОМИЧЕСКАЯ ЭФФЕКТИВНОСТЬ ПРОВЕДЕНИЯ НЕОНАТАЛЬНОГО СКРИНИНГА НА СПИНАЛЬНУЮ МЫШЕЧНУЮ АТРОФИЮ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ Комаров И.А., Малахова А.Р., Васильева Т.П. Шукан Е.Ю., Александрова О.Ю., Зинченко Р.А., Поляков А.В., Никитин С.С., Сапего Е.Ю., Куцев С.И. // Нервно‑мышечные болезни. – – Т. 13. – № 3. – С. 25–32.

8. «НОВЫЕ» РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ И ДЕФИЦИТ БЮДЖЕТА: «ВЕЛИКА» ЛИ ПРОБЛЕМА? Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю. // Ремедиум. 2022. № 2. Т. 26, С. 122—125.

9. АНАЛИЗ ДОЛИ БЮДЖЕТНЫХ РАСХОДОВ НА РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ В СУБЪЕКТАХ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю. // Ремедиум. 2022. Т. 26, № 3. С. 212—216.

10. ПРОМЕЖУТОЧНЫЕ ИТОГИ ПЕРЕДАЧИ НА ФЕДЕРАЛЬНЫЙ УРОВЕНЬ ОБЯЗАТЕЛЬСТВ ПО ЛЕКАРСТВЕННОМУ ОБЕСПЕЧЕНИЮ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ В 2019—2020 ГГ. Комаров И. А., Красильникова Е. Ю., Александрова О. Ю., Зинченко Р. А. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2022; 30(2):207—210.

11. РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ В СУБЪЕКТАХ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ: ТАКИЕ ЛИ «РЕДКИЕ» ПАЦИЕНТЫ? Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю. // Ремедиум. 2022. № 1. С. 82—87. 

12. СТОИМОСТЬ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ ПРИ СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИИ В Г. МОСКВЕ. Малахова А.Р., Крысанов И.С., Васильева Т.П., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю., Зинченко Р.А., Куцев С.И. //Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021. Т. 29. № 1. С. 80-85.

13. АНАЛИЗ ЗАТРАТ НА ПАЦИЕНТОВ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ В Г. МОСКВА ДЛЯ ОБОСНОВАНИЯ ВВЕДЕНИЯ НОВОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ В ПРОГРАММУ СКРИНИНГА НОВОРОЖДЕННЫХ. Малахова А.Р., Крысанов И.С., Васильева Т.П., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю., Зинченко Р.А., Куцев С.И. // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021. Т.29. №1

14. МЕТОДОЛОГИЧЕСКОЕ ОБОСНОВАНИЕ ТЕХНОЛОГИИ СКРИНИНГА НА СПИНАЛЬНУЮ МЫШЕЧНУЮ АТРОФИЮ У НОВОРОЖДЁННЫХ. Малахова А.Р., Коновалов К.В., Крысанов И.С., Васильева Т.П., Красильникова Е.Ю. //НОВЫЕ МАТЕРИАЛЫ И ПЕРСПЕКТИВНЫЕ ТЕХНОЛОГИИ. ШЕСТОЙ МЕЖДИСЦИПЛИНАРНЫЙ НАУЧНЫЙ ФОРУМ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ. Москва, 2020. С. 635-639.

15. АНАЛИЗ ВЫЯВЛЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, НЕ ВКЛЮЧЕННЫХ В ПЕРЕЧНИ ОРФАННЫХ БОЛЕЗНЕЙ С ЛЬГОТНЫМ ОБЕСПЕЧЕНИЕМ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ. Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Жулев Ю.А., Зинченко Р.А. //Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2020. Т. 28. № 5. С. 893-902.

16. АНАЛИЗ РАСПРОСТРАНЕННОСТИ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ ("ПЕРЕЧЕНЬ 24") И ДИНАМИКИ ВЫЯВЛЯЕМОСТИ ПАЦИЕНТОВ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА В СУБЪЕКТАХ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю., Зинченко Р.А., Куцев С.И. //Медицинская генетика. 2020. Т. 19. № 7 (216). С. 25-26.

17. ИНВАЛИДНОСТЬ И ЛЕТАЛЬНОСТЬ ПРИ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЯХ СРЕДИ ДЕТСКОГО НАСЕЛЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. Зинченко Р.А., Васильева Т.П., Коновалов О.Е., Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю., Куцев С.И. //Педиатрия. Журнал им. Г.Н. Сперанского. 2020. Т. 99. № 3. С. 271-278.

18. РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ И ВОПРОСЫ ДИАГНОСТИКИ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ СРЕДИ ДЕТСКОГО НАСЕЛЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. Васильева Т.П., Зинченко Р.А., Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Александрова О.Ю., Коновалов О.Е., Куцев С.И. //Педиатрия. Журнал им. Г.Н. Сперанского. 2020. Т. 99. № 4. С. 229-237.

19. УДОВЛЕТВОРЕНИЕ ПОТРЕБНОСТИ ПАЦИЕНТОВ С ИДИОПАТИЧЕСКОЙ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИАЛЬНОЙ ГИПЕРТЕНЗИЕЙ В НЕОБХОДИМЫХ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТАХ Красильникова Е.Ю., Комаров И.А. //Тихоокеанский медицинский журнал. 2019. № 4 (78). С. 18-22.

20. СТАНДАРТИЗАЦИЯ В СФЕРЕ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБРАЩЕНИЯ: ИЗМЕНЕНИЕ ПОДХОДОВ К ПРОВЕДЕНИЮ КЛИНИКО-ЭКОНОМИЧЕСКОЙ (ФАРМАКОЭКОНОМИЧЕСКОЙ) ЭКСПЕРТИЗЫ ПРИ ФОРМИРОВАНИИ ПЕРЕЧНЕЙ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ. Комаров И.А., Александрова О.Ю., Красильникова Е.Ю. //Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2019. № 3-4. С. 3-8.

21. ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, НЕ ВКЛЮЧЕННЫМИ В ЛЬГОТНЫЕ ГОСУДАРСТВЕННЫЕ ПРОГРАММЫ ФЕДЕРАЛЬНОГО И РЕГИОНАЛЬНОГО УРОВНЯ. Красильникова Е.Ю., Смирнова Н.С. //Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2019. № 7-8. С. 17-27.

22. ОБЕСПЕЧЕННОСТЬ В СУБЪЕКТАХ РФ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИИ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫМИ ПРОДУКТАМИЛЕЧЕБНОГО ПИТАНИЯ ПАЦИЕНТОВ С ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ. АКТУАЛЬНОСТЬ СТАНДАРТИЗАЦИИ ПОДХОДОВ К ОЦЕНКЕ ДАННОГО ПОКАЗАТЕЛЯ Красильникова Е.Ю., Смирнова Н.С. //Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2019. № 7-8. С. 44-50.

23. ФИНАНСИРОВАНИЕ В СУБЪЕКТАХ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ С ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ. АКТУАЛЬНОСТЬ СТАНДАРТИЗАЦИИ ФИНАНСИРОВАНИЯ С УЧАСТИЕМ БЮДЖЕТОВ ФЕДЕРАЛЬНОГОИ РЕГИОНАЛЬНОГО УРОВНЯ. Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Селезнев Г.И. //Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2019. № 7-8. С. 86-98.

24. ОБЪЕМЫ И ИСТОЧНИКИ ФИНАНСИРОВАНИЯ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ: РЕАЛИИ, ВОЗМОЖНОСТИ И ПРОГНОЗЫ. Красильникова Е.Ю., Дембровский В.Н. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2016; 3-4

25. АНАЛИЗ СИТУАЦИИ В СФЕРЕ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ, СТРАДАЮЩИХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, В ПЕРИОД 2013-2015 ГОДОВ Красильникова Е.Ю., Соколов А.А. //Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2016. № 3-4. С. 42-51.

26. ПРОБЛЕМЫ ФИНАНСИРОВАНИЯ ЗАКУПОК ОРФАННЫХ ЛЕКАРСТВ. Красильникова Е.Ю., Носок Е.Г. //Здравоохранение. 2016. № 5. С. 68-77.

27. НОВОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ: ОБЕСПЕЧЕНИЕ ЛЕКАРСТВАМИ ОРФАННЫХ ПАЦИЕНТОВ. Соколов А.А., Красильникова Е.Ю. //Здравоохранение. 2016. № 8. С. 72-79.

28. ОКАЗАНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. БОЛЕЗНЬ ВИЛЬСОНА (ГЕПАТОЛЕНТИКУЛЯРНАЯ ДЕГЕНЕРАЦИЯ) Соколов А.А., Дембровский В.Н., Красильникова Е.Ю. //Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2015. № 5-6. С. 30-35.