Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы во втором полугодии 2023 года

Руководитель проектного офиса приняла участие в заседаниях «круглого стола» с докладом «Динамика развития системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями (ПП № 403) в регионе в период 2014-2023 гг.» 3 июля в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского по инициативе Московской областной Думы, 14 июля в законодательном собрании Ростовской области, 27 июля в Алтайском крае в рамках межрегиональной научно-практической конференции, 31 июля в Сахалинской областной Думе, 14 ноября законодательное собрание Калининградской области, 21 ноября в Народном Хурале Республики Бурятия.

13 июля руководитель проектного офиса приняла участие в совещании общероссийской общественной организации «Деловая Россия» по вопросу создания рабочей группы по привлечению дополнительных источников финансирования для развития системы оказания медицинской помощи пациентам с социально значимыми заболеваниями, а 17 июля в круглом столе Народного фронта по вопросам лекарственного обеспечения и иммунопрофилактики.

По инициативе фонда «Семьи СМА» и при экспертной поддержке проектного офиса вопросы дальнейшего развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями, в том числе вышедшими из-под опеки фонда «Круг добра», стали предметом встреч на уровне высшего исполнительного органа субъектов РФ 9 августа в Ярославской области, 20 сентября в Республике Татарстан, 25 сентября в Иркутской области, 11 октября в Новосибирской области, 7 декабря в Волгоградской области, 18 декабря в Тверской области.

16 сентября в рамках научно-практического Форума врачей-экспертов в области редких (орфанных) заболеваний: «Современные подходы к диагностике и ведению Семейной средиземноморской лихорадки (FMF) и 7 октября на «Орфанном десанте по редким заболеваниям» руководитель проектного офиса выступила с докладом «Основные аспекты лекарственного обеспечения взрослых пациентов c редкими заболеваниями, в том числе с FMF».

Руководитель проектного офиса приняла участие в разработке предложений по дальнейшему развитию системы льготного лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями на круглом столе «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями», организованном 5 октября Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), а 30 октября приняла участие во встрече активистов ВООЗ.

Руководитель проектного офиса выступила модератором заседаний на тему «Редкий пациент в фокусе», прошедших в рамках инициативы пациентских организаций «Десант добра» 13 октября в Иркутской области и 12 декабря в Башкирской Республике.

25 октября в Ташкенте состоялся второй Евразийский форум по диагностике и лечению орфанных заболеваний «Содружество без границ». Руководитель проектного офиса инициировала и приняла участие в круглом столе на тему «Нормативно-правовое обеспечение медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями», а в также пленарном заседании на тему «Перспективы межгосударственного взаимодействия специалистов и органов государственной власти для совершенствования медицинской помощи пациентам и семьям с орфанными заболеваниями».

7 ноября в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева при инициативном участии проектного офиса состоялась рабочая встреча по вопросам организации домашнего парентерального питания для пациентов с синдромом короткой кишки.

10 ноября состоялась встреча руководителя проектного офиса с депутатом, членом Комитета Госдума по бюджету и налогом Айратом Фарраховым для обсуждения перспектив совершенствования лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, вышедших из-под опеки фонда «Круг добра».

17 ноября руководитель проектного офиса приняла участие в 17-ом Всероссийском конгрессе «Право на лекарство» с докладом «Есть ли перспективы развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями?».

22 ноября на онлайн площадке XIV Всероссийского конгресса пациентов в рамках круглого стола «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями», а 23 ноября стала со-модератором круглого стола на тему «Совершенствование медико-социальной помощи пациентам с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП)».

29 ноября в медиа-центре Российской газеты по инициативе проектного офиса состоялся круглый стол на тему «Актуальные направления финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в новом бюджетном периоде». По результатам мероприятия вышла публикация: https://rg.ru/2023/12/13/pered-bolezniu-vse-ravny.html

5 декабря в Нижнем Новгороде, а 14 декабря в Санкт-Петербурге прошли первые межрегиональные экспертные сессии проектного офиса и Всероссийского общества орфанных заболеваний «Редкая география РФ». Цель работы - анализ доступности медицинской помощи в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти для пациентов с редкими заболеваниями из субъектов РФ и формирование нормативно-правовогоконтура для маршрутизации пациентов в рамках существующей системы медицинских учреждений разного уровня. Партнерами сессий стали ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, а также Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

21 декабря руководитель проектного офиса приняла участие в вебинаре «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного законодательства».