24 августа 2021 года с 10.00 до 12.00 проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко проводит круглый стол на тему «Актуальные вопросы применения патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии (СМА)». Мероприятие пройдет в рамках работы по теме 0528-2019-0000 «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья».
Подключиться к конференции Zoom
https://us02web.zoom.us/j/82932612329?pwd=ZGd0TlZVdXVPbnNCVHFRU0dPTEZXdz09
идентификатор конференции: 829 3261 2329
код доступа: 847232

Модератор мероприятия – Куцев Сергей Иванович, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ «МГНЦ имени Н.П. Бочкова», д.м.н., член-корр. РАН
Для участия в круглом столе приглашены:
• Гузева В.И. - д.м.н., заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет»
• Кузенкова Л.М. - д.м.н., проф., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии, Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей, Москва
• Артемьева С.Б. – к.м.н., заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
• Влодавец Д.В. – к.м.н., руководитель Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургиии медицинской генетики ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, Москва.
• Михайлова С.В. - д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Министерства здравоохранения Российской Федерации
• Первунина Т.М. - д.м.н., Директор Института перинатологии и педиатрии, ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России
• Невмержицкая К.С. – заведующая неврологическим отделением Областной детской клинической больницы г. Екатеринбурга

Вопросы для обсуждения:
1. «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии» - применение в реальной клинической практике
2. Стратегия терапии пациентов со СМА на предсимптоматической стадии
3. Стратегия оценки эффективности применения патогенетической терапии СМА
4. Реализация мультидисциплинарного подхода к ведению пациентов со СМА в субъектах РФ. Необходимость обеспечения респираторной поддержки

Участники круглого стола до 24 августа принимают вопросы по теме мероприятия по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., ответы прозвучат на круглом столе