К участию в интерактивной сессии приглашены руководители медицинских учреждений, организаторы здравоохранения, представители пациентских, общественных организаций, социально ответственного бизнеса, СМИ. Впервые наши гости будут вовлечены в обсуждение вопросов редких болезней как представители разных поколений – Х, Y, Z. Какие взгляды на редкие болезни нас объединяют, а где необходимо услышать и понять позицию друг друга для формирования общего решения?

Диагностика и лечение редких заболеваний стали доступны в конце XX века благодаря развитию генетического тестирования и биотехнологий. В настоящий момент в мире не сформирован универсальный подход к организации медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, который может быть тиражирован, поэтому с момента законодательного закрепления понятия «редкое (орфанное) заболевание» Российская Федерация создает свою «редкую историю».

Дополнительная информация: КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.