Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы во II квартале 2023 года

13 апреля в общественной палате Волгоградской области руководитель проектного офиса выступила модератором заседания «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», который направлен на повышение эффективности оказания помощи пациентам с редкими болезнями в регионах РФ. К проекту присоединились 10 пациентских организаций, работающих в интересах «редких» больных.

Руководитель проектного офиса приняла участие в заседаниях «круглого стола» с докладом «Возможности и барьеры лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования» 5 апреля в Орловском областном Совете народных депутатов, 26 апреля в Законодательной Думе Хабаровского края, 23 мая в Курганской областной Думе, 24 мая в Рязанской областной Думе, 7 июня в Государственном Совете Удмуртской Республики, 10 июня в Законодательном Собрании Ленинградской области, 21 июня в Законодательном Собрании Пензенской области.

10 апреля руководитель проектного офиса приняла участие в заседании рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» по здравоохранению. К заседанию было подготовлена информационная справка  на тему «Данные субъектов РФ об обеспеченности в 2022-2023 гг. пациентов со СМА старше 19 лет орфанными лекарственными препаратами и потребности в финансировании на эти цели».

13 апреля в общественной палате Волгоградской области руководитель проектного офиса выступила модератором заседания «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», который направлен на повышение эффективности оказания помощи пациентам с редкими болезнями в регионах РФ. К проекту присоединились 10 пациентских организаций, работающих в интересах «редких» больных.

23 мая руководитель проектного офиса выступила с докладом в рамках конференции «Льготное лекарственное обеспечение пациентов: проблемы и перспективы развития», организованной ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» и АНО «Научное медицинское общество «Медицинская практика».

8 июня руководитель проектного офиса получила благодарственное письмо Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов.