Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в I квартале 2023 года

17 января 2023 г.  руководитель проектного офиса Красильникова Елена Юрьевна приняла участие в заседании рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» по здравоохранению. К заседанию было подготовлено финансово-экономическое обоснование законодательной инициативы о федерализации лекарственного обеспечения взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Руководитель проектного офиса приняла участие в заседаниях «круглого стола» 19 января в Парламенте Чеченской Республики с докладом «Динамика развития системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Чеченской Республике в период 2013-2022 годы» и 15 марта в Народном собрании Республики Ингушетия с докладом «Возможности и барьеры лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования».

9 февраля руководитель проектного офиса приняла участие в экспертной дискуссии в рамках подготовки V Орфанного Форума на тему «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями: вопросы стратегии лекарственного обеспечения», в частности предоставив информацию по вопросам лекарственного обеспечения пациентов с аутовоспалительными заболеваниями.  

20 февраля в рамках расширенного заседания Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям руководитель проектного офиса представила IV Ежегодный бюллетень Экспертного совета. 

Проектный офис и Национальный совет экспертов по редким болезням проводят опрос организаторов системы лекарственного обеспечения в субъектах РФ на тему: «Потенциал регионов Российской Федерации в обеспечении пациентов с онкогематологическими заболеваниями персонализированной генной терапией». Экспертные интервью прошли  22 февраля в Минздраве Приморского края и 1 марта в Минздраве Челябинской области.

27 февраля 2023 года  в рамках проведения ежегодного международного Дня редких заболеваний Проектный офис инициировал и провел пресс-конференцию на тему: «40 лет «орфанному» законодательству в мире» в МИА «Россия сегодня» и серию экспертных сессий в «Российском музее медицины» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»:
1. «Редкая география России. Формирование информационного ресурса об учреждения Российской Федерации, оказывающие медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниями»;
2. «Клинические испытания в России проблемы и перспективы»;
3. «Формирование целостной системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями». Мероприятия прошли в партнерстве с ведущими экспертами и общественным организациями сферы редких заболеваний. 

28 февраля  на пленарном заседании V Орфанного форума руководитель проектного офиса выступила с докладом «актуальные вопросы развитие программ государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ». По результатам выступления вышла публикация в приложении «Коммерсантъ. Здравоохранение №34» (https://www.kommersant.ru/doc/5811866).

1 марта проектный офис стал инициатором и соорганизатором заседания круглого стола в Минздраве Челябинской области «Вместе против рака у детей!», приуроченного к «Международному дню детей, больных раком», который ежегодно отмечается в 93 странах по инициативе ассоциаций родителей.

17 марта прошел XV Международный Экономический Форум государств-участников содружества независимых государств «Диалог интеграций: СНГ, ЕАЭС, ШОС, БРИКС». В рамках круглого стола Комитета по здравоохранению и здоровьесберегающим технологиям Делового центра экономического развития СНГ на тему «Законодательные и организационные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в странах СНГ» руководитель проектного офиса выступила содокладчиком на тему «Как работает модельный закон? Ключевые направления межстранового взаимодействия в сфере редких (орфанных) заболеваний».