Мероприятие организовано ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Экспертным советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям при поддержке Минздрава Свердловской области. Подготовка и модерация семинара - проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко.
Цель информационного семинара - распространение практического опыта в вопросах оформления инвалидности у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории субъекта РФ с целью повышение эффективности системы организации медицинской помощи таким больным в целом.