Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в IV квартале 2025 года

7 октября руководитель проектного офиса выступила с докладом в рамках панельной сессии «Эволюция пути орфанного препарата к пациенту» на Международный форуме «БИОПРОМ: промышленность и технологии для человека», организованном Министерством промышленности и торговли Российский Федерации в г. Геленджике.

При экспертной поддержке проектного офиса, по инициативе Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) вопросы дальнейшего развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями (в том числе вышедшими из-под опеки фонда «Круг добра») стали предметом встречи 14 октября в Красноярске по поручению высшего исполнительного органа субъекта.

14 ноября в Государственной Думе состоялась секции по медицине и здравоохранению Межрегиональной ассоциации экономического взаимодействия субъектов Российской Федерации «Сибирское соглашение», руководитель проектного офиса выступила с докладом на тему «Гармонизация каналов финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) в рамках бюджетных средств федерального и регионального уровней».

Проектный офис стал инициатором и соорганизатором информационных онлайн-семинаров в субъектах РФ на тему «Медико-социальная экспертиза граждан с редкими (орфанными) заболеваниями».  Партнерами и экспертами мероприятия являются специалисты ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ и члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Информационные семинары проходят при поддержке исполнительных органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья и региональных бюро МСЭ. Семинары прошли в 18 ноября в г. Москве, 26 ноября в Республике Удмуртия, 2 декабря в Свердловской области, 10 декабря в Республике Татарстан, 11 декабря в Ростовской области, 17 декабря в Воронежской области, 23 декабря в Челябинской области.

1 декабря руководитель проектного офиса выступила с докладом на экспертном совещании по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями Комитета здравоохранения Волгоградской области.

8 декабря руководитель проектного офиса приняла участие в дискуссии на тематической площадке «Здравоохранение» Общероссийского народного фронта.

15 ноября руководитель проектного офиса приняла участие в совещании Законодательного Собрания Ульяновской области по социальной политике по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.