Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в III квартале 2025 года

При экспертной поддержке проектного офиса, по инициативе Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) вопросы дальнейшего развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями (в том числе вышедшими из-под опеки фонда «Круг добра») стали предметом встреч по поручению высших исполнительных органов субъектов РФ: 2 июля в Московской области, 2 сентября в Новосибирской области, 30 сентября в Республике Башкортостан.

11 сентября в рамках ежегодного конгресса «Право на здоровье» состоялась дискуссия на тему «Рубеж 18+: преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия». Руководитель проектного офиса выступила с сообщением и приняла участие в обсуждении.

24 сентября в рамках VI Форума пациент-ориентированных инноваций. Руководитель проектного офиса выступила в роли модератора и докладчика на сессии «Лекарственное обеспечение – пути повышения доступности инновационной терапии».

24 сентября в г. Красноярске состоялось заседание координационного совета межрегиональной ассоциации взаимодействия субъектов РФ «Сибирское соглашение» по здравоохранению. Руководитель проектного офиса выступила с докладом об актуальных возможностях финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.