Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в I квартале 2025 года

21 января руководитель проектного офиса в качестве эксперта приняла участие во встрече в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы по вопросам реализации ПП № 588 от 05.04.2022 «О признании лица инвалидом» при отдельных редких (орфанных) заболеваниях. В результате встречи, помимо предложений по совершенствованию процедуры признания инвалидности, достигнута договоренность о проведении обучающих семинаров для врачей.

29 января состоялась встреча руководителя проектного офиса в составе группы экспертов с руководителем Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России (Астапенко Е.М.) и заместителем руководителя Департамента (Семечевой С.В.). Обсуждались вопросы расширения государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

13 февраля руководитель проектного офиса приняла участие в экспертной сессии по вопросам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках подготовки к VII Всероссийскому форуму по орфанным заболеваниям. Результаты обсуждения составили основу резолюции Форума и используются в рамках взаимодействия с уполномоченными государственными органами в целях инициации принятия решений, необходимых для улучшения жизни пациентов и членов их семей.

17-18 февраля состоялся визит представителей проектного офиса в Министерство здравоохранения и социальной защиты населения Республики Таджикистан. В рамках визита прошли встречи с Гафуром Мухсин Мухсинзаде (первым заместителем Министра), Салимом Холмуродовичем Абдулазизовым (начальником управления фармации и медицинских товаров), руководителем юридической службы и сотрудниками IT департамента Минздравсоцзащиты РТ. Цель визита – формирование сотрудничества по обмену опытом между Национальным НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко и Минздравсоцзащиты Республики Таджикистан в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. 

19 февраля руководитель проектного офиса приняла участие в пресс-конференции на тему: «Гражданско-правовой подход в решении вопросов диагностики и терапии спинальной мышечной атрофии» с докладом «Сколько стоит развитие системы государственных гарантий?»

28 февраля в рамках VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям руководитель проектного офиса выступила с докладами «Сколько стоит дальнейшее развитие «редких» программ?» и «Возможности ОМС для дальнейшего обеспечения орфанными препаратами».

19 марта руководитель проектного офиса выступила с докладом на Всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней», посвященной развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. 

21 марта в законодательном собрании Свердловской области руководитель проектного офиса выступила с докладом о перспективах развития программ государственных гарантий льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.