Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в IV квартале 2022 года

Руководитель проектного офиса с докладом «Возможности и барьеры лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования» приняла участие в заседаниях «круглого стола» в органах законодательной власти субъектов РФ: 4 октября - Государственное собрание Республики Саха (Якутия), 14 октября - Законодательное собрание Челябинской области, 17 октября - Воронежская областная дума, 26 октября - Законодательное собрание Краснодарского края, 22 ноября - Законодательное собрание Вологодской области, 20 декабря - Дума Ставропольского края.

18 октября руководитель проектного офиса приняла участие в рабочем совещании на тему «Совершенствование законодательства в области лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет», которое состоялось в Доме Союзов по инициативе Комитета ГД РФ по охране здоровья при участии Комиссии по здравоохранению фракции «Единая Россия».

20 октября в рамках 2-го ежегодного конгресса «Право на здоровье» руководитель проектного офиса приняла участие в тематической сессии с презентацией «Проблемы учета пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и развития программ финансирования лекарственного обеспечения». 

20 октября руководитель проектного офиса приняла участие в 7-м Всероссийском Форуме по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП) с докладом на тему «Доступность лекарственной терапии пациентам с ИТП в субъектах РФ». Форум организован Всероссийским обществом гемофилии.14 ноября руководитель проектного офиса приняла участие в заседании круглого стола на тему «Федерализация редких заболеваний. Расширение программы ВЗН», организованного Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

17 ноября прошел IV Форум «Социология здоровья: новое здравоохранение в диалоге с каждым». Для секции «Прогнозируя человека: принципы взаимодействия с пациентом будущего» проектный офис подготовил доклад «Парадокс «сироты»: место редкого пациента в системе оказания медицинской помощи в РФ».

18 ноября по инициативе проектного офиса в актовом зале Российского музея медицины прошел экспертный совет на тему «Междисциплинарный подход в диагностике и лечении пациентов с диагнозом семейная средиземноморская лихорадка (ССЛ)», в котором приняли участие главные внештатные специалисты Минздрава России ревматолог и по медицинской генетике, а также ведущие эксперты по проблеме из Санкт-Петербурга и Москвы. Руководитель проектного офиса выступила с докладом на тему «Основные аспекты лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями». 

23 и 24 ноября прошли секции XIII ежегодного Всероссийского конгресса пациентов «Вектор развития – пациент-ориентированное здравоохранение», который проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и иных федеральных органов власти. Руководитель проектного офиса выступила с докладами «Барьеры и пути гармонизации мер государственной поддержки лекарственного обеспечения детей и взрослых с редкими заболеваниями» и «Мониторинг и анализ доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с ИЛФ».

1 декабря прошла Ежегодная конференция, посвященная актуальным вопросам технологий здравоохранения, инновационным стратегиям фармакотерапии на современном этапе «Лекарство и технологии здравоохранения», организованная ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Департаментом здравоохранения г. Москвы, Минздравом Московской области. Руководитель проектного офиса приняла участие с докладом «Доступность лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями на примере миелопролиферативных заболеваний. Актуальность программного подхода».

6 декабря с презентацией «Что делать с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями, не включенными в федеральные и региональные программы?» руководитель проектного офиса приняла участие в 9-ой ежегодной межведомственной конференции «Финансирование системы здравоохранения: проблемы и решения» - «ФинЗдрав – 2022». 

15 декабря проектный офис стал соорганизатором on-line рабочей встречи на тему «Вопросы финансирования медицинской помощи в стационаре на дому для пациентов с синдромом короткой кишки и муковисцидозом за счет средств обязательного медицинского страхования» при Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов.

16 декабря руководитель проектного офиса приняла участие в экспертной дискуссии «Гармонизации мер господдержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» в информационном агентстве «Интерфакс».