16 июля 2021 года проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» совместно с РОО «Московское фармацевтическое общество» провел on-line круглый стол на тему «Подходы к формированию потребности на закупку орфанных препаратов на примере спинальной мышечной атрофии (СМА)».

21 июля законодательное собрание Хабаровского края провело on-line круглый стол на тему «О разработке комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 – 2030». Руководитель проектного офиса выступила с докладом на тему ««Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Хабаровском крае, Дальневосточном федеральном округе и РФ». Участникам мероприятия предоставлена аналитическая информация о ситуации в Хабаровском крае и предложения по дальнейшему совершенствованию системы организации помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.
24 августа проектный офис провел круглый стол на тему «Актуальные вопросы применения патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии (СМА)». Мероприятие объединило ведущих клиницистов Москвы, Санкт-Петербург и Екатеринбурга для обсуждения наиболее сложных вопросов выбора лекарственной терапии.

28 сентября на 2-м Форуме пациент-ориентированных инноваций «Пациентское сообщество за новую медицину» руководитель проектного офиса рассказала о результатах работы по развитию системы организации медицинской помощи в стационаре не дому, которая ведется совместно с Комиссией общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов.

30 сентября Комитет Совета Федерации по социальной политике совместно с Палатой молодых законодателей при Совете Федерации провели совещание по актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Южном федеральном округе. Мероприятие состоялось в Минздраве Волгоградской области. Руководитель проектного офиса выступила с докладом о доступности лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в ЮФО