16 июля 2021 года с 9.30 до 12.00 проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» совместно с РОО «Московское фармацевтическое общество» проводит on-line круглый стол на тему «Подходы к формированию потребности на закупку орфанных препаратов на примере спинальной мышечной атрофии (СМА)». Мероприятие пройдет в рамках работы по теме 0528-2019-0000 «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья».
Подключиться к конференции Zoom:
https://us02web.zoom.us/j/85238234498?pwd=VWZra0lNTzI3TTNiRU9IOFI5cklSdz09
Идентификатор конференции: 852 3823 4498
Код доступа: 023635
Актуальность:
Диагностика и лечение редких заболеваний стали доступны в конце 20 века. По каждой редкой нозологии в мире насчитывается небольшое количество пациентов, поэтому заболевания плохо изучены и только 5% из них имеют лечение, чаще безальтернативное.
Сегодня благодаря развитию медицинской науки и биотехнологий повышается уровень знаний о редких болезнях, создаются новые методы терапии, а врач и пациент получают возможность выбора лечения из двух-трех орфанных препаратов.
Возможность выбора ставит новые задачи и перед организаторами здравоохранения: сформировать персонализированную потребность в лекарственной терапии у когорты пациентов с редкими заболеваниями и закупить орфанные препараты с учетом клинической и финансовой составляющей.
Участники круглого стола поделятся опытом принятия решений в вопросах формирования потребности в орфанном препарате:
• Никитин С.С., доктор медицинских наук, профессор, невролог, председатель Региональной общественной организации «Общество специалистов по нервно-мышечным болезням»
• Ягудина Р.И., доктор фармацевтических наук, профессор, заведующая кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, Первый МГМУ им. И.М. Сеченова, председатель правления региональной общественной организации «Московское фармацевтическое общество»
• Косякова Н.В., начальник фармацевтического управления Минздрав Ростовской области
• Германенко О.Ю., директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
• Смирнова Н.С., юрист Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Модератор - Красильникова Е.Ю., руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»
Участники круглого стола до 16 июля принимают вопросы по теме мероприятия по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., ответы прозвучат на мероприятии.
