Анализ промежуточных итогов передачи на федеральный уровень обязательств по льготному лекарственному обеспечению пациентов с отдельными редкими заболеваниями в 2019 и 2020 годах; проблем финансирования льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями из бюджетов федерального и регионального уровней; а также доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, не включенными в льготные программы федерального и регионального уровней, в период 2018-2020 годов стал основой для  докладов и выступлений руководителя проектного офиса Красильниковой Е.Ю. в рамках:

• видеоселекторного совещания на тему «Законодательное регулирование лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями», организованного Экспертным советом по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья (11 августа, on-line)
• заседания круглого стола Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы на тему «Организация медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями» (19 августа, on-line)
• экспертной сессии «Подходы к выбору стратегии погружения в систему здравоохранения инновационных медицинских технологий и терапии инновационными лекарственными средствами» на «Форуме пациент-ориентированных инноваций» (14 сентября, on-line)
• заседания экспертного совета Комитета по социальной политике и защите прав граждан, Законодательного Собрания Приморского края на тему ««Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». «Редкие 2020-2030» (28 августа, Владивосток)
• закрытой экспертной сессии Фонда «Центр стратегических разработок» на тему «Федерализация закупок орфанных лекарственных препаратов, как ключевой механизм минимизации социально-экономических рисков и их последствий» (18 сентября, Москва)
• заседания рабочей группы федерального партийного проекта Единой России «Здоровое будущее» в Свердловской области (23 сентября, on-line)

13 августа состоялась  фокус-группа на тему «Работа медико-генетической службы РФ в сфере редких (орфанных) заболеваний». Это четвертое мероприятие в серии фокус-групп по вопросам медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ, организованных проектным офисом. Результаты работы в 2020 году сформируют «дорожную карту» по редким заболеваниям в РФ, которая будет предложена для обсуждения Экспертным советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и для реализации в целевые министерства и ведомства. Формат фокус-группы подразумевал две стороны: участники (9 главных внештатных специалистов по медицинской генетике) и наблюдатели (20 представителей сферы редких (орфанных) заболеваний). В числе ключевых задач, решение которых должна предложить «дорожная карта»: совершенствование нормативно-правового регулирования оказания медико-генетической помощи, сертификация оборудования и реактивов, диагностика (в том числе пренатальная и преимплантационная) семей/детей с редкими заболеваниями за счет регионального бюджета и системы ОМС.

Предварительные результаты работы над «дорожной картой» по редким заболеваниям в РФ были представлены в формате презентации на Всероссийском on-line форуме с международным участием «Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней» 24 сентября.

В качестве эксперта в сфере доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями руководитель проектного офиса приняла участие в программе «Царьград. Главное» на российском информационно-аналитическом интернет-телеканале «Царьград ТВ» (21 сентября) и в ток-шоу Первого канала «Мужское/женское» (30 сентября).

22 сентября на площадке Общественной палаты РФ состоялось первое установочное совещание по исполнению поручения Президента Российской Федерации ПР-1395 от 1 сентября 2020 года. Организатором совещания выступила Комиссия ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов под руководством председателя Натальи Починок совместно с Комиссией ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Комиссией ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. В ходе мероприятия прошло обсуждение подпункта а пункта 1 перечня поручений Президента Российской Федерации, касающегося разработки механизма целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Руководитель проектного офиса представила предложения по сути совещания и аналитику по редким (орфанным) заболеваниям, которая была проведена в рамках темы «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья» с января 2020 года.