13 августа с 10.00 до 12.30 состоится on-line фокус-группа на тему «Работа медико-генетической службы РФ в сфере редких (орфанных) заболеваний» с участием ведущих специалистов-генетиков. Мероприятие станет четвертым в серии фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ, организованных проектным офисом «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». Результаты работы в 2020 году сформируют «дорожную карту» по редким заболеваниям в РФ, которая будет предложена для обсуждения Экспертному совету Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и для реализации в целевые министерства и ведомства.
On-line фокус-группа состоится на платформе Zoom (zoom.us), для участия необходимо установить данное приложение на телефоне или компьютере.
Подключиться к конференции Zoom:
https://zoom.us/j/5244131358?pwd=L3dkTmpNUUh3Qko1bEo2WDY2N0dEUT09
Идентификатор конференции: 524 413 1358
Код доступа: 5MI02k14
Формат фокус-группы подразумевает две стороны: участники (11 участников уже определены) и наблюдатели. Участники непосредственно работают в рамках мероприятия: формулируют, высказывают и рейтингуют мнения по вопросам обсуждения. Наблюдатели – пассивная сторона без возможности участвовать в обсуждении.
Для участия в роли наблюдателя пришлите запрос по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. с указанием ФИО и места работы. Организаторы фокус-группы оставляют за собой право выбора наблюдателей мероприятия без дополнительных разъяснений своей позиции.
