2 июля с 11.00 до 13.30 состоится on-line фокус-группа на тему «Орфанная настороженность» с  участием представителей общественных объединений врачей, высших медицинских учебных заведений, системы непрерывного медицинского  образования. Мероприятие станет третьим в серии фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ, организованных проектным офисом «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». Результаты работы в 2020 году сформируют «дорожную карту» по редким заболеваниям в РФ, которая будет предложена для обсуждения Экспертному совету Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и для реализации в целевые министерства и ведомства.

Формат фокус-группы подразумевает две стороны: участники (14 участников уже определены) и наблюдатели. Участники непосредственно работают в рамках мероприятия: формулируют, высказывают и рейтингуют мнения по вопросам обсуждения.  Наблюдатели – пассивная сторона без возможности участвовать в обсуждении.

On-line фокус-группа состоится на платформе Zoom (zoom.us), для участия необходимо установить данное приложение на телефоне или компьютере.

Накануне мероприятия участники получат ссылку для регистрации.

Для участия в роли наблюдателя пришлите запрос на получение ссылки по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. с указанием ФИО и места работы. Организаторы фокус-группы оставляют за собой право выбора наблюдателей мероприятия без дополнительных разъяснений своей позиции.