27 июля 2020 ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» проводит on-line сессию на тему «Льготное обеспечение орфанными препаратами: право пациента и ответственность врача». Мероприятие пройдет в рамках работы по теме 0528-2019-0000 «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья».
Трансляция сессии состоится с 10.00 до 12.00 на платформе Zoom (zoom.us), для участия необходимо установить данное приложение на телефоне или компьютере.
Подключиться к конференции Zoom
https://zoom.us/j/5244131358?pwd=L3dkTmpNUUh3Qko1bEo2WDY2N0dEUT09
Идентификатор конференции: 524 413 1358
Пароль: 5MI02k14
Охрана здоровья - одна из наиболее сложных государственных отраслей, которая требует формирования четких критериев и подходов. По этой причине законодательство, регулирующее правоотношения в сфере здравоохранения, является многоуровневым и сложным. В отсутствие устойчиво равного подхода к правам пациентов на получение качественной лекарственной терапии по всей территории Российской Федерации правовые аспекты льготного обеспечения орфанными препаратами приобретают особую актуальность и остроту.
Отсутствие в субъектах РФ в достаточном объеме нормативно-правовых актов, регулирующих порядок организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, приводит к нарушению прав больных; к трудностям в деятельности медицинских работников и учреждений; к проблемам с организацией медицинской помощи, возникающим у органов исполнительной власти регионов.
Врач - ключевая фигура в процессе получения пациентом необходимого лечения: его экспертиза, опыт и ответственность – основы для принятия решения о назначении терапии. В случае, когда врач не назначает лекарственные препараты при установленной нуждаемости в них пациента, запускается негативный процесс, который часто приводит к судебным разбирательствам, а главное – к ухудшению состояния здоровья и даже гибели орфанных больных.
Программа on-line сессии:
10.00 – 10.05 ВВЕДЕНИЕ В ПРОБЛЕМАТИКУ СЕССИИ
Красильникова Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»
10.05 – 11.05 ЛЬГОТНОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ОРФАННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ: ПРАВО ПАЦИЕНТА И ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ВРАЧА
Павлова Юлия Владимировна, к.ю.н., доцент кафедры медицинского права Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова Минздрава России, директор Национального института медицинского права
11.05 – 12.00 ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ АУДИТОРИИ