2 июля состоялась on-line фокус-группа на тему «Орфанная настороженность» с  участием представителей общественных объединений врачей, высших медицинских учебных заведений, системы непрерывного медицинского  образования. Мероприятие стало третьим в серии фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ, организованных проектным офисом «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». Результаты работы в 2020 году сформируют «дорожную карту» по редким заболеваниям в РФ, которая будет предложена для обсуждения Экспертному совету Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и для реализации в целевые министерства и ведомства.

В рамках фокус-группы работали 14 участников и более 20 наблюдателей. Видео запись фокус-группы можно посмотреть по ссылке: https://youtu.be/E-Yll_PBsts.