29 апреля 2020 года состоится on-line фокус-группа на тему «Лекарственная терапия редких заболеваний: производство, регистрация, ценообразование и контракты на поставку» с  участием представителей фармацевтических компаний и общественных объединений фармпроизводителей. Мероприятие станет вторым в серии фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ, организованных проектным офисом «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». Результаты работы в 2020 году сформируют «дорожную карту» по редким заболеваниям в РФ, которая будет предложена для обсуждения Экспертному совету Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и для реализации в целевые министерства и ведомства.