При экспертном сопровождении Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко вышел 5-й бюллетень Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Бюллетень стал самым масштабным по объему представленной информации и периоду анализа - данные субъектов РФ по организации помощи «редким» больным в период 2014-2024 гг.
С момента законодательного закрепления на территории РФ понятия «редкое (орфанное) заболевание» узкая и крайне затратная сфера медицинского знания и фармацевтики стала синонимом инноваций не только в сфере медицинских технологий, но и в организации здравоохранения.
Полистайте, а лучше почитайте наш бюллетень и обратите внимание, как отзывается в сфере редких заболеваний каждое организационно-правовое и финансовое решение. За диаграммами и цифрами статистики рассмотрите тысячи «редких» жизней, истории семей, самоотверженный труд докторов и ответственные решения неравнодушных чиновников.
