Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы за II квартал 2025 года

При экспертной поддержке проектного офиса, по инициативе Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) вопросы дальнейшего развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями (в том числе вышедшими из-под опеки фонда «Круг добра») стали предметом встреч по поручению высших исполнительных органов субъектов РФ: 3 апреля в Ростовской области,  3 июня в Челябинской области, 25 июня во Владимирской области.

15 мая в законодательном собрании г. Санкт-Петербурга при участии Комиссии по социальной политике и здравоохранению, Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и представителей субъектов СЗФО состоялось  заседании «круглого стола» на тему «Актуальные вопросы совершенствования организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями». Руководитель проектного офиса приняла участие с докладом «Сколько стоит дальнейшее развитие «редких» программ?»

30 апреля руководитель проектного офиса приняла участие в теле-вебинаре «Лекарственное обеспечение пациентов 19+ (Фонд Круг добра) с орфанными заболеваниями за счет бюджета региона» в рамках проекта «Право врача», который организован для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений.

21 мая руководитель проектного офиса стала одним из инициаторов рабочей встречи в Комитете ГД по охране здоровья по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями старше 19 лет, которые ранее получали лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра». По результатам встречи организована дальнейшая работа по совершенствованию нормативно-правовой базы.