Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в IV квартале 2024 года

3 октября прошел V форум пациент-ориентированных инноваций, где в рамках экспертной сессии «Лекарственное обеспечение – пути повышения доступности инновационной терапии» руководитель проектного офиса выступила с презентацией «Нормативно-правовые основания для продолжения лекарственной терапии подопечных фонда «Круг добра» по достижении ими 19-ти лет».

8 октября в пресс-центре МИЦ «Известия» руководители и партнеры Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) обсудили проблемы обеспечения преемственности терапии у взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Руководитель проектного офиса выступила с предложениями по организации дальнейшего лекарственного обеспечения для детей, выходящих из-под опеки фонда «Круг добра».

13 октября в Москве состоялся IX Всероссийский форум ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура). Руководитель проектного офиса инициировала дискуссию на тему «Если терапия доступна, почему гибнут больные с ИТП?»

При экспертной поддержке проектного офиса, по инициативе фонда «Семьи СМА» и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) вопросы дальнейшего развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями (в том числе вышедшими из-под опеки фонда «Круг добра») стали предметом встреч по поручению высших исполнительных органов субъектов РФ: 22 октября в Минздраве Краснодарского края, 27 ноября в Минздраве Ярославской области, 3 декабря в Минздраве Свердловской области, 5 декабря в Минздраве Республики Татарстан, 11 декабря в Минздраве Саратовской области, 20 декабря в Минздраве Ставропольского края.

11 ноября в Томске прошла межрегиональная экспертная сессия проектного офиса и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) «Редкая география РФ». Цель работы - анализ доступности медицинской помощи в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти для пациентов с редкими заболеваниями из субъектов РФ и формирование нормативно-правового контура для маршрутизации пациентов в рамках существующей системы медицинских учреждений разного уровня. Партнерами сессии стали НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ и Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. По результатам мероприятия руководитель проектного офиса приняла участие в научно-познавательной программе «Час науки».

25 ноября председатель Комитета ГД по охране здоровья Б.Н. Башанкаев встретился с пациентами, страдающими редкими заболеваниями, чтобы обсудить актуальные проблемы взрослых больных. Руководитель проектного офиса организовала встречу с пациентами из Москвы и Екатеринбурга и сопроводила последующую помощь в решение проблем пациентов по результатам разговора.

28 ноября в рамках круглого стола «Спинальная мышечная атрофия. Современное состояние проблемы», который состоялся на XV Всероссийском конгрессе пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение», руководитель проектного офиса выступила с докладом на тему «Лекарственное обеспечение взрослых со СМА: проблемы и пути их решения».

5 декабря в Республике Татарстан руководитель проектного офиса выступила на тему «Доступность медицинской помощи пациентам с редкими болезнями в субъектах РФ» на круглом столе «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра», организованного АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

17 декабря руководитель проектного офиса стала одним из инициаторов рабочей встречи в Комитете ГД по охране здоровья по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями старше 19 лет, которые ранее получали лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра». По результатам встречи организована дальнейшая работа по совершенствованию нормативно-правовой базы.

26 декабря состоялась пресс-конференция Всероссийского союза пациентов на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни». Руководитель проектного офиса рассказала о необходимости дальнейшего развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.