Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы во II и III кварталах 2024 года

25 апреля в Ростове-на-Дону, а 16 июля в Екатеринбурге прошли межрегиональные экспертные сессии проектного офиса и Всероссийского общества орфанных заболеваний «Редкая география РФ». Цель работы - анализ доступности медицинской помощи в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти для пациентов с редкими заболеваниями из субъектов РФ и формирование нормативно-правового контура для маршрутизации пациентов в рамках существующей системы медицинских учреждений разного уровня. Партнерами сессий стали ФГБОУ ВО «РостГМУ» и ФГБОУ ВО «УГМУ» Минздрава России, а также Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

По инициативе фонда «Семьи СМА» и при экспертной поддержке проектного офиса вопросы дальнейшего развития системы государственных гарантий лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями, в том числе вышедшими из-под опеки фонда «Круг добра», стали предметом встреч на уровне высших исполнительных органов субъектов РФ: 20 мая в Хабаровском крае, 25 июня в Красноярском крае, 25 сентября в Вологодской области.

Руководитель офиса выступила в роли модератора и докладчика на тему «Доступность медицинской помощи пациентам с редкими болезнями в субъектах РФ» на круглом столе «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра», организованного АНО «Центр помощи пациентам «Геном» 28 июня в Республике Карелия и 5 сентября в Республике Бурятия.

21 сентября состоялся дискуссионный клуб «Акромегалия: расширение доступа к терапии — от успешных практик к новым горизонтам». Руководитель проектного офиса выступила с докладом о практических вопросах повышения доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения для больных в субъектах РФ.

23 сентября в рамках парламентских слушаний Комитета ГД по охране здоровья на тему «Лекарственная безопасность РФ» руководитель офиса выступила с докладом «Нормативно-правовые основания для продолжения лекарственной терапии подопечных фонда «Круг добра» по достижении ими 19 лет».