Мероприятие организовано ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Экспертным советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Подготовка и модерация совещания - проектный офис «Редкие ( орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко.