Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко в 2020 году в рамках работы проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» подготовит «дорожную карту» по редким заболеваниям в Российской Федерации, включающую в себя меры по организации диагностики, профилактики, медицинской помощи и лекарственного обеспечения «редких» пациентов. Цель работы – гармонизация сферы редких заболеваний со всеми элементами системы здравоохранения. Планы Института анонсированы на круглом столе экспертов «Актуальность разработки федеральной программы по редким болезням: позиция субъектов РФ» в медиацентре Российской газеты (№255 (8013).  Работа Института над «дорожной картой» поддержана Экспертным советом Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям: http://komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/DOC056.pdf