«На пороге федерального финансирования лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями: организация медицинской помощи пациентам со СМА». Мероприятие пройдет в рамках работы по теме 0528-2019-0000 «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья».

21 января 2021 г. с 12.00 до 14.00 проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проводит on-line сессию «На пороге федерального финансирования лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями: организация медицинской помощи пациентам со СМА». Мероприятие пройдет в рамках работы по теме 0528-2019-0000 «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья». 

Подключиться к конференции Zoom:

https://us02web.zoom.us/j/81289654000?pwd=NWw1YXBzam96eHJFYW5paXlOYzV3QT09

Идентификатор конференции: 812 8965 4000

Код доступа: 369650

Регистрация в Российской федерации лекарственной терапии для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) стала триггерной точкой для системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в целом. В ответ на запрос пациентов со СМА о необходимости федерального финансирования патогенетического лечения был сформирован новый дополнительный бюджетный источник для лечения детей с редкими заболеваниями.

СМА является одним из немногих редких заболеваний, при котором у врача и пациента есть возможность выбора лекарственной терапии. О том, как сегментировать пациентов и персонализированно назначить наиболее подходящее лекарственный препарат расскажут участники сессии:

• Журавлева М.В., д.м.н., профессор кафедры Клинической фармакологии и пропедевтики внутренних болезней ГБОУ ВПО Первый МГМУ им. И.М.Сеченова, главный внештатный специалист клинический фармаколог Департамента здравоохранения города Москвы
• Никитин С.С., д.м.н., профессор, невролог, председатель Региональной общественной организации «Общество специалистов по нервно-мышечным болезням»
• Германенко О.Ю., учредитель и директор Фонда «Семьи СМА»
• Смирнова Н.С., юрист Национального совета экспертов по редким болезням

Модератор - Красильникова Е.Ю., руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко».

On-line сессия - это обмен объективными данными, результатами клинических исследований с позиции доказательной медицины и реальными терапевтическими результатами лечения СМА в медицинском сообществе и среди пациентов.

Участники сессии до 21 января принимают вопросы по теме мероприятия по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., ответы прозвучат на мероприятии.