Руководитель проектного офиса с докладом «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъекте, округе и РФ» участвует в круглых столах законодательных собраний субъектов РФ. На мероприятиях обсуждаются вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и своевременности разработки комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Проектный офис готовит аналитическую информацию по каждому субъекту и предложения по дальнейшему совершенствованию системы организации помощи больным орфанными заболеваниями. 1 апреля в очном формате круглый стол прошел в заксобрании Новосибирской области, 6 апреля on-line в областной думе Мурманской области, 12 мая on-line в заксобрании Оренбургской области, 9 июня on-line в областной думе Московской области, 15 июня on-line в заксобрании Вологодской области, 21 июня on-line в заксобрании Кемеровской области.

orfan 2021 06 otcet 01 orfan 2021 06 otcet 02

14 апреля руководитель проектного офиса приняла участие в качестве эксперта в заседании круглого стола на тему «Проблемы доступности незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации», которое состоялось в Общественной палате РФ, а также в дистанционном формате. Организаторами мероприятия выступили Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

orfan 2021 06 otcet 03 orfan 2021 06 otcet 04

20 апреля по инициативе Проектного офиса состоялась on-line встреча отдельных экспертов рабочей группы Общественной палаты РФ по развитию системы организации медицинской помощи в стационаре на дому. Обсуждалась необходимая номенклатура манипуляций, медицинских услуг и лекарственных средств для оказания медицинской помощи на дому пациентам с синдромом короткой кишки, муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией.

22 апреля Комитет Совета Федерации по социальной политике совместно с Палатой молодых законодателей при Совете Федерации в режиме видеоконференции провели совещание по актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе. Руководитель проектного офиса выступила с докладом о доступности лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в СЗФО, 17 мая аналогичное мероприятие прошло в Северо-Кавказском федеральном округе в очно-заочном формате.

orfan 2021 06 otcet 05 orfan 2021 06 otcet 06

27 апреля руководитель проектного офиса выступила с докладом на тему «Дорожная карта» по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ» в рамках круглого стола

orfan 2021 06 otcet 07

14 мая Проектный офис провел круглый стол на тему «Доступность генной терапии в РФ: возможности и перспективы». Мероприятие прошло в рамках работы по теме 0528-2019-0000 «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья». Эксперты и участники сошлись во мнении, что появление генной терапии требует формирования четких критериев для выбора пациентов и перехода к более гибкой системе планирования лекарственного обеспечения.

orfan 2021 06 otcet 08 orfan 2021 06 otcet 09

20 мая с докладом «Перспективы совершенствования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» руководитель проектного офиса приняла участие в VII Ежегодном Всероссийском Конгрессе, посвященном актуальным вопросам клинической фармакологии, «Вотчаловские чтения», организованном ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» и Обществом фармакогенетики, фармакокинетики и персонализированной терапии.

26 мая руководитель проектного офиса приняла участие в консультативной встрече-совещании Фонда «Круг добра» с экспертным сообществом по теме «Право ребенка на лекарственное обеспечение – повышение доступности и эффективности помощи». Руководитель Фонда поддержал предложение опубликовать информационный материал в Ежегодном бюллетене по редким (орфанным) заболеваниям, который издает проектный офис по поручению Комитета ГД РФ по охране здоровья.

orfan 2021 06 otcet 10 orfan 2021 06 otcet 11

27 мая состоялся VI Образовательный паллиативный медицинский форум в Северо-Кавказском федеральном округе. Обзорный доклад «Доступность медицинской помощи  и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями  в субъектах РФ: вчера, сегодня, завтра…» руководителя проектного офиса доступен для сотрудников паллиативной службы  в официальном мобильном приложении.

orfan 2021 06 otcet 12

27 мая в рамках XII  Всероссийского конгресса «Право на лекарство» руководитель проектного офиса представила для обсуждения «Дорожную карту» по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ.

orfan 2021 06 otcet 13 orfan 2021 06 otcet 14

4 июня руководитель проектного офиса выступила с презентацией по теме «ЛАГ и ХТЭЛГ в системе лечения редких заболеваний» на Всероссийской on-line конференции в рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я», организованного Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

24 июня в рамках заседания дискуссионного клуба газеты «Фармацевтический вестник» «PROекции Будущего» проектный офис выступил соорганизатором экспресс-практикума на тему «Редкие пациенты: что должны знать представители фармрынка о проблемах лекарственного обеспечения в регионах? Дальнейшие шаги».

orfan 2021 06 otcet 15 orfan 2021 06 otcet 16