18 февраля с 10.30 до 15.30 по адресу г. Москва, ул. Воронцово поле д. 12, стр. 1 состоится фокус-группа на тему «Потребности «редкого» пациента в профилактике, диагностике, медицинской помощи, лекарственном обеспечении и реабилитации» с участием представители пациентских и благотворительных организаций, работающих во благо редких пациентов. Мероприятие станет первым в серии фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ, организованных проектным офисом «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». Работа ведется в рамках выполнения государственного задания по теме «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья». Результаты работы в 2020 году сформируют «дорожную карту» по редким заболеваниям в РФ, которая будет предложена для обсуждения Экспертному совету Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и для реализации в целевые министерства и ведомства.