Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в октябре 2020 года

6 и 15 октября руководитель проектного офиса приняла участие во втором и третьем расширенных совещаниях в Общественной палате РФ по исполнению поручения Президента РФ о проработке предложений по механизму финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими редкими заболеваниями. Для промежуточного доклада Общественной палаты РФ были предложены критерии выбора нозологий и орфанных препаратов (подлежащих финансированию из средств нового налогового вычета), сформированные по результатам анализа данных субъектов РФ и опросов специалистов, организованных ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» в 2020 году.

orfan 2020 10 otcet 01 orfan 2020 10 otcet 02

7 октября 2020 года проектный офис стал соорганизатором круглого стола в  онлайн формате на тему: «Предложения по разработке механизма финансирования на оказание медицинской помощи детям с редкими заболеваниями» в МИА «Россия сегодня». Проектный офис и Всероссийский союз общественных объединений пациентов в 2019-2020 годах  консолидировали данные о пациентах с редкими заболеваниями, не включенными в льготные программы федерального и регионального уровней. На круглом столе была представлена информация о перечне нозологий, количестве пациентов и необходимых объемах финансирования, а также предложен механизм учета больных в рамках уже сформированного федерального регистра. По результатам мероприятия вышла публикация в ежедневной общественно-политической газете «Коммерсантъ» https://www.kommersant.ru/doc/4530831?fbclid=IwAR3Dneph4mcrzRiweaqO1pneXcdvsxaGSnsmjlhnvnj1qIyM1vwMJ-tUjWU

orfan 2020 10 otcet 03  orfan 2020 10 otcet 04 

27 октября руководитель проектного офиса приняла участие в Общественных слушаниях «О механизме целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, включая расходы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, за счет средств, поступающих в бюджеты бюджетной системы Российской Федерации в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год» в Общественной палате РФ. Для подготовки доклада о результатах общественной и экспертной дискуссии по механизму финансирования ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Ассоциация медицинских генетиков, Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Общественная палата РФ консолидировали позиции и предоставили аналитическую записку.

orfan 2020 10 otcet 05

Руководитель проектного офиса стала советником российской команды Moscow-2020, участвующей в международном конкурсе iGEM-2020. Члены команды – студенты МГУ, Московского Политеха, РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Сеченовского и Тяньцзиньского университетов.

Конкурс iGEM ежегодно объединяет школьников и студентов со всего мира для поиска решений актуальных проблем медицины, фармацевтики, экологической безопасности и др. с помощью методов генной инженерии. В течение года команды  молодых исследователей разных направлений готовят проекты и презентуют их на финальной конференции. Команда Moscow-2020 разрабатывает универсальный подход для детекции генетических вариантов различных патогенов на примере SARS-CoV-2 и вируса гепатита С с помощью белков Cas.
Проработка и реализация уникальной идеи проекта включает в себя не только работу в лаборатории и решение биоинформатических задач, но и активное взаимодействие с экспертами науки и бизнеса, проведение образовательных мероприятий – именно во внелабораторной работе команде помогает опыт проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко.

orfan 2020 10 otcet 05

19 октября в Министерстве здравоохранения Республики Казахстан состоялась встреча по проблемам организации медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России и Республике Казахстан. Департамент охраны здоровья матери и ребенка Минздрава Республики Казахстан, Научный центр педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан и проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» договорились о подготовке ряда статей о проблемах организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России и Республике Казахстан.

27 октября проектный офис договорился о сотрудничестве с Благотворительным фондом «Подсолнух», который оказывает помощь детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Предметом сотрудничества станет изучение качества жизни пациентов: наработки Фонда будут подкреплены научной экспертизой и поддержаны публикациями. orfan 2020 10 otcet 05

28 октября руководитель проектного офиса приняла участие в on-line конференции по проблемам редких онкогематологических заболеваний у детей. Предоставленный анализ ситуации с организацией медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ помог участникам оценить перспективы развития системы на местах и определить необходимое условие: консолидация медицинских, административных и социальных ресурсов.

 orfan 2020 10 otcet 05

Расположение

105064, Москва, ул. Воронцово поле, д.12, строение 1

Контакты

Телефон:  +7 (495) 917-90-41
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Факс: +7 (495) 916-03-98

Яндекс.Метрика