Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» подвел итоги работы в августе-сентябре 2020 года

Анализ промежуточных итогов передачи на федеральный уровень обязательств по льготному лекарственному обеспечению пациентов с отдельными редкими заболеваниями в 2019 и 2020 годах; проблем финансирования льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями из бюджетов федерального и регионального уровней; а также доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, не включенными в льготные программы федерального и регионального уровней, в период 2018-2020 годов стал основой для  докладов и выступлений руководителя проектного офиса Красильниковой Е.Ю. в рамках:

  • видеоселекторного совещания на тему «Законодательное регулирование лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями», организованного Экспертным советом по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья (11 августа, on-line)
  • заседания круглого стола Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы на тему «Организация медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями» (19 августа, on-line)
  • экспертной сессии «Подходы к выбору стратегии погружения в систему здравоохранения инновационных медицинских технологий и терапии инновационными лекарственными средствами» на «Форуме пациент-ориентированных инноваций» (14 сентября, on-line)
  • заседания экспертного совета Комитета по социальной политике и защите прав граждан, Законодательного Собрания Приморского края на тему ««Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». «Редкие 2020-2030» (28 августа, Владивосток)
  • закрытой экспертной сессии Фонда «Центр стратегических разработок» на тему «Федерализация закупок орфанных лекарственных препаратов, как ключевой механизм минимизации социально-экономических рисков и их последствий» (18 сентября, Москва)
  • заседания рабочей группы федерального партийного проекта Единой России «Здоровое будущее» в Свердловской области (23 сентября, on-line)

redkie zabolevaniya simvol 2

13 августа состоялась  фокус-группа на тему «Работа медико-генетической службы РФ в сфере редких (орфанных) заболеваний». Это четвертое мероприятие в серии фокус-групп по вопросам медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ, организованных проектным офисом. Результаты работы в 2020 году сформируют «дорожную карту» по редким заболеваниям в РФ, которая будет предложена для обсуждения Экспертным советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и для реализации в целевые министерства и ведомства. Формат фокус-группы подразумевал две стороны: участники (9 главных внештатных специалистов по медицинской генетике) и наблюдатели (20 представителей сферы редких (орфанных) заболеваний). В числе ключевых задач, решение которых должна предложить «дорожная карта»: совершенствование нормативно-правового регулирования оказания медико-генетической помощи, сертификация оборудования и реактивов, диагностика (в том числе пренатальная и преимплантационная) семей/детей с редкими заболеваниями за счет регионального бюджета и системы ОМС.

orfan 2020 09 otcet 02

Предварительные результаты работы над «дорожной картой» по редким заболеваниям в РФ были представлены в формате презентации на Всероссийском on-line форуме с международным участием «Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней» 24 сентября.

В качестве эксперта в сфере доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями руководитель проектного офиса приняла участие в программе «Царьград. Главное» на российском информационно-аналитическом интернет-телеканале «Царьград ТВ» (21 сентября) и в ток-шоу Первого канала «Мужское/женское» (30 сентября).

orfan 2020 09 otcet 03

orfan 2020 09 otcet 04  orfan 2020 09 otcet 05

22 сентября на площадке Общественной палаты РФ состоялось первое установочное совещание по исполнению поручения Президента Российской Федерации ПР-1395 от 1 сентября 2020 года. Организатором совещания выступила Комиссия ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов под руководством председателя Натальи Починок совместно с Комиссией ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Комиссией ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. В ходе мероприятия прошло обсуждение подпункта а пункта 1 перечня поручений Президента Российской Федерации, касающегося разработки механизма целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Руководитель проектного офиса представила предложения по сути совещания и аналитику по редким (орфанным) заболеваниям, которая была проведена в рамках темы «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья» с января 2020 года.

orfan 2020 09 otcet 06 
 orfan 2020 09 otcet 07

Расположение

105064, Москва, ул. Воронцово поле, д.12, строение 1

Контакты

Телефон:  +7 (495) 917-90-41
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Факс: +7 (495) 916-03-98

Яндекс.Метрика